PROBLEMATICA SOCIO-FAMILIAR

IMPACTO FAMILIAR      

Desconozco la problemática en otros pacientes, por lo que voy a escribir sobre mi caso en concreto, bajo mi punto de vista de lo que me está ocurriendo, como hombre puede ser diferente al de la mujer.

La enfermedad ha sido conflictiva con mi vida cotidiana; ha interrumpido abrupta y violentamente la continuidad de lo que hacía diariamente. Rompió el hábito y la costumbre.

<<Verme impedido de hacer lo que acostumbraba todos los días, es de verdad violento. >>       

IMPACTO VITAL                                                                                                                                         

Son enfermedades con tendencia a la cronicidad, originando grados variables de discapacidad y un claro impacto sobre la calidad de vida, llegando a ser enfermedades incapacitantes.

La calidad de vida es un término descriptivo que se refiere al bienestar físico, emocional y social y a la capacidad funcional para  la ejecución de las tareas comunes de la vida diaria tanto domestica como laboral.

Sé que estas enfermedades no me acortan la esperanza de vida, pero puede afectar de manera importante mi capacidad funcional, limitando mis actividades en la vida diaria.

Su evaluación de la incapacidad funcional es controvertida, no se ha encontrado una herramienta que permita evaluar objetivamente la intensidad de la afectación que ocasiona y la ausencia de pruebas complementarias, biológicas o radiológicas que nos indiquen de manera objetiva la severidad de estas enfermedades determina que la medición del grado de afectación de la calidad de vida en los pacientes resulte imprescindible.

Como empezó, que pensé, como me lo tome.

El mayor problema de estas enfermedades es por parte del mismo paciente, lo peor que puede ocurrir al enfermo es que él mismo no se crea lo que le ocurre.

Aunque todos me dicen que estas enfermedades aparecen poco a poco, sin casi enterarte, yo en mi caso creo que me vino de golpe, sin avisar.

Era peón de la construcción “albañil”, un día como otro cualquiera comencé a trabajar, todo fue bien hasta la hora de almorzar, de pronto me sentí cansado ya no tuve ganas de ir con los compañeros hasta el bar y almorzar con ellos, me quede en la obra y casi no comí nada. Cuando nos incorporamos al trabajo, yo lo hice a desganas pero tenía que hacer mi trabajo y no podía fallar. Comencé haciendo una pastera, teníamos que tabicar. Cuando fui a darle la pasta al oficial me pregunto que cuando ponía en cemento. << ¡Olvide poner el cemento!>> En ese momento me cayó el mundo encima, << ¡que fallo había cometido!, ¿Cómo era posible?>> Fui trabajando como pude, cada momento que pasaba me encontraba más cansado y de peor humor. Cuando llego la hora de comer no tuve ganas de ir y me quede solo en la obra. Empezamos a trabajar por la tarde, ya no pude, me quede sentado, abandone mi trabajo, mi compañero no entendía que me pasaba. El encargado extrañado y sin hacerle mucha gracia me dijo _¡haz lo que puedas!. Lo intenté pero fue un calvario, cada cosa que hacía lo hacía mal, tenía que sentarme constantemente, por momentos me sentía más cansado, la catalana parecía una grúa y los ladrillos pesaban toneladas.

Tuve que decirle al encargado de obra _no cuente conmigo, sustitúyame.

Pensé que sería problema del corazón por lo que me tome una “cafinitrina” con la esperanza que se pasara, pero no fue así, los síntomas no eran los del corazón. << ¿Será agotamiento?>> llevaba tres años sin vacaciones, trabajando sábados, algunos domingos y festivos. Como estábamos a unos días de Semana Santa le dije a mi jefe que me tomaba unos días de vacaciones para recuperarme.

El electrocardiograma y las analíticas salieron bien. Mi médico dedujo que podría ser cansancio, así que me tome unos días de descanso y continúe trabajando. ¡Ya no fue lo mismo!, aunque no me notaba casado, si notaba fatiga, me costaba moverme más que antes, también noté dolores no habituales, rodillas, espalda, hombros…creí que serían agujetas y no le di más importancia seguí trabajando hasta el mes de Agosto que cogí 15 días de vacaciones. Cuando me reincorpore a mi puesto de trabajo tuve problemas con la rodilla izquierda, comenzó a dolerme, así que me puse una rodillera pensando que se pasaría. No fue así cada vez andaba peor, ya no podía entrar y salir de las zanjas sin un tremendo esfuerzo y dolor, hasta que un día me falló y caí al suelo como si la tuviese rota.

Cogí la baja médica y ahí empezó el calvario, primero pensaron que era del menisco y pensé <<Bueno con una operación arreglado, un mes de recuperación y a trabajar>> en el fondo me alegre. Cuando vieron por las placas que no era del menisco decidieron hacerme un TAC y asegurar que era. En ese momento le comente al especialista que el dolor de la rodilla izquierda lo estaba teniendo también en la rodilla derecha. No le dio importancia y me dijo: _Lo importante en este momento es la rodilla izquierda. Cuando volví a la consulta para ver los resultados del TAC, le comente que los dolores se habían extendido por los hombros y brazos, su única respuesta fue _¡QUE CURIOSO!. Me diagnosticó “gonartrosis tricompartimental”, medicación y reposo. Estuve tres meses andando con muletas.

Los dolores seguían aumentando, ya eran por todo el cuerpo y las 24 horas, eran insoportables, cuando comencé a andar sin muletas, mi médico de atención primaria me propuso el alta para ver cómo me las apañaba.

Le dije _ ¡No!, sigo teniendo dolores intensos por todo el cuerpo las 24 horas, hasta que no averigüen que me pasaba seguiré de baja.

Me mandó hacer pruebas de reuma, yo conocía esa enfermedad por mi padre y pensé que aunque fuese por vida, con medicación y cuidándome seguiría trabajando como lo hizo él. Tampoco tuve suerte y las pruebas demostraron que no era reuma, yo cada día estaba peor, con más dolores y cansancio; mi médico me dijo que posiblemente sería una fibromialgia por lo que me remitía al especialista.

Tuve suerte con el médico internista, solo se dedica a los enfermos de FM y SFC, me hizo analíticas y detectó un posible problema en la tiroides, me mandó hacer pruebas. De nuevo vi un rayo de luz, pues si era problema de tiroides con una pequeña operación, en unos días podría volver a trabajar. No fue así, la prueba salió que están bien.

Fue entonces cuando me dijo que tenía fibromialgia y síndrome de fatiga crónica con una alteración funcional grave que limitan mi calidad de vida.

_ ¡Bien!, ¿Qué soluciones hay? pregunte

Su respuesta fue contundente _¡Ninguna por el momento, tienes que aprender a vivir con ellas!

Fue como un jarro de agua fría que me tirasen por la cabeza, me quede como paralizado sin saber que hacer o decir. Por mi mente paso una única idea “inútil”, adiós a mis esperanzas de trabajar, mentalmente me rebelé diciéndome que no podía ser. Fue mi mujer quien me sacó del éxtasis diciéndome _ ¡Venga no pasa nada!, con medicación y tu fuerza de voluntad saldrás adelante

Pasaban los días y no me hacía a la idea, comenzaron los brotes de depresión, no es que fuese preocupante, eran leves se pasaban enseguida pero eso me hundía, me hacía sentir culpable, << ¿ Seré yo que no quiero trabajar?, ¿Me habré vuelto un vago?, ¡Sí hace unos meses estaba bien!, ¿Qué me pasa?, ¿Por qué no quiero hacer nada?>>, estas preguntas y que cuando intentaba hacer alguna reparación en casa o en casa de algún familiar, independiente de no poder, si me esforzaba en hacerlo, luego me pasaba uno o dos días en casa totalmente agotado, tratando de recuperarme; hacían que cada vez me encontrase peor y más desmoralizado, de mal humor, deje de reír, pues pensé que si me reía es que no estaba tan enfermo. No llegaba a entender el verdadero problema de la enfermedad.     

IMPACTO EN EL PACIENTE

 “Yo tenía que creer en mí, o estaba perdido”                                                   

Así lo hice, tarde unos dos meses en aceptar que estaba enfermo y que tenía que aprender a vivir de nuevo, de otra forma. Empecé por aprender mis limitaciones, a delegar en otras personas lo que yo no podía o me veía sin fuerzas para hacer. La taladradora se la pase a mi hijo, le he enseñado como desmontar un ventilador del techo y ponerlo en otra habitación, cosas elementales de fontanería y electricidad, lo normal de andar por casa.

Me sentía como si hubiese perdido el trono del rey de casa, a mi mujer le enseñe a trabajar con el ordenador, a trabajar con los bancos y hacer trasferencias entre ellos “One-line”.

Por mi parte estoy aprendí a llevar la casa, a cocinar, lavar, limpiar, comprar…vamos lo que puedo. He aprendido a pararme cuando me canso y no puedo seguir, hacer mis ejercicios de relajación y a reírme.

Han pasado más de cinco años, estoy mentalizado a mis limitaciones y vivo con ellas aunque aún quedan momentos de tristeza y desespero, pero son momentáneos, en seguida los hago desaparecer, me río y vivo con alegría que son dos cosa que no pienso ceder a estas enfermedades, aunque los demás cuando me vean piensen que no debo de estar tan mal, <<¡Pues…que se aguanten!, ya no me importa.>>

LA MEJOR TERAPIA ¡CREER EN TI MISMO!

 IMPACTO FAMILIAR

Gracias por el apoyo de mi mujer y familiares por creer en mí.

 La familia es muy importante que sepan apoyar al enfermo de FM y SFC, para mi vale más el apoyo moral que mi familia me ha dado, que cualquier otro. No cabe ninguna duda que el apoyo médico es necesario e importante, a mí me han ayudado mucho, pero como explicare más adelante es limitado.

La familia debe comprender en todo momento, que las enfermedades son reales. De poco sirve que el enfermo esté convencido de ello si los familiares no le creen, si esto ocurre el enfermo no podrá recuperar su confianza, hundiéndose cada vez más en su desesperación.

Cuanto más apoyo familiar reciba el enfermo mejor se adaptara a su nuevo rol de vida.       

De cómo nos enfrentemos a la enfermedad el enfermo y la familia, dependerá el impacto familiar.

Cargas familiares secundarias a la aparición de las enfermedades (redistribución de roles en los componentes de la familia, redistribución de tareas, perdida del rol social, etc.)

Antes de la enfermedad trabajábamos los dos (mi mujer y yo), ella era la que llevaba el peso de la casa: limpieza y aseo, comidas, planchar, compras etc., yo solía ayudarla pero reconozco que en lo mínimo, yo era más responsable en el mantenimiento y reparaciones, siendo ella la que me ayudaba. La contabilidad doméstica entre los dos yo por mi trabajo era más de números en casa y mi mujer la que iba a los bancos.

 Ahora en la enfermedad hemos redistribuido las tareas. Yo, acostumbrado a salir de casa a las cinco de la madrugada y volver las siete u ocho de la tarde, he pasado a estar todo el día en casa tratando de hacer las labores de la misma. Por mi falta de concentración mi mujer se ha hecho cargo de la contabilidad doméstica.

 Pérdida económicas familiares

 Como trabajador activo ayudaba al mantenimiento familiar con un sueldo de 1.300€, con mi sueldo y el de mi mujer hacíamos  frente a los gastos del hogar, hipoteca, colegio, comida, agua, luz, teléfono etc., unos meses antes de coger la baja por enfermedad, en el verano, decidimos instalar en casa el aire acondicionado después de varios años posponiéndolo. Ese año económicamente podíamos y decidimos pagarlo a plazos. Quien iba a pensar que tres meses más tarde yo enfermaría de FM y SFC y tendría que dejar de trabajar.

Al estar de baja por enfermedad y haber terminado mi contrato de trabajo, la seguridad social me pagaba 600€, a los 12 meses cuando decidieron que no estaba incapacitado me dieron el alta, por haber agotado el paro con la paga de enfermedad, tuve que solicitar la prestación por mayor de 52 años (420€ al mes), de haber tenido menos de 52 años hubiese estado desprotegido económicamente.

Cualquier enfermo/a de FM+SFC menor de 52 años se puede encontrar con incapacidad para trabajar no reconocida, sin poder trabajar con pérdida total del salario, perdida prestaciones por paro (INEM)(art.8 ley 40/2007 de la Seg. Social),   con los mismos pagos más incremento por gastos medicación y abogados, << ¿cómo se supone que podemos vivir y recuperarnos?>>

 Comunicación    

Dentro del grupo familiar debe transcurrir con normalidad, afrontando el hecho que la enfermedad existe; hablar de ello, pero sin forzar situaciones que el enfermo no pueda soportar o sean demasiado opresivas.

Hay que recordar que uno de nuestros problemas es la irritabilidad y la falta de concentración.

Cualquier broma o comentario para nosotros nos puede poner de mal humor e irritables, en una conversación que podamos estar manteniendo con normalidad, de pronto nos distraemos, perdemos el hilo de la conversación, confundimos palabras, nos quedamos pensativos, como fuera de lugar. 

En mi caso, los primeros meses me enfadaba por todo, mi mujer tuvo la paciencia de no hacerme demasiado caso en esos enfados recordándome debía controlarme.

Muchas veces me hablaban y yo me quedaba como extasiado, con la mirada en la lejanía hasta que volvía en mí y trataba de seguir el tema, pero claro iba perdido, como si no me interesara.

Mi mujer aprendió con mucha diplomacia hacer que volviera a la conversación.

 Con consideración y estimación mutua los componentes de la unidad familiar pueden adaptarse a los nuevo roles de sus miembros.

La relación entre pareja en el plano sexual

 La vida sexual también se resiente.

 He pasado de ser un hombre hiperactivo a una apatía por dejadez, indolencia, falta de vigor o energía. La relación es placentera y ambos la deseamos, pero como yo al final termino con fatiga y totalmente agotado con dolores en las manos, cuello, hombros, espalda, rodillas, piernas y pies, necesitando varias horas para recuperarme, me lo pienso mucho antes de comenzar. En ocasiones solo con los juegos preliminares es suficiente para agotarme, teniendo que dejarlo.

Yo no quería reconocer que ya no era tan activo como antes, ha sido mi mujer la que habló del tema y me hizo entender mis limitaciones de energía, cuando hay amor en la pareja lo más importante es el entendimiento entre ambos y los abrazos, besos y caricias hacen que sea mejor llevadero el problema.

Haga saber a su pareja enferma que le sigue queriendo igual que antes.

Cuidador

 Dependiendo del grado de severidad de estas enfermedades, el paciente necesita de la figura de un cuidador.

No necesita que le ayuden a vestirse, asearse, acostarlo, levantarlo etc., pero el enfermo debido a su falta de concentración, problemas en su memoria y fatiga comenzara a delegar tareas, habrá días que por su cansancio no podrá levantarse de la cama, o si llega a levantarse al mínimo esfuerzo se debilitara entrando en un estado de cansancio que le llevara a pararse hasta recuperarse, no pudiendo hacer las tareas más simples.

En mi caso, como he explicado anteriormente, he delegado en mi esposa las cuestiones importantes como las cuentas de la casa, bancos, seguros, recibos etc. Estas tareas antes las hacíamos entre los dos. Ahora no me atrevo porque confundo las cosas, me olvido de hacerlas aunque me las apunte, o me parece un gran problema que no se resolverlo y comienza el desespero (no lo confundamos con depresión).

A mi hijo he comenzado a enseñarle las tareas de mantenimiento del hogar.

Cuando tengo que ir al médico, abogado o cualquier otra cuestión quiero que me acompañe mi mujer por dos razones:

1.     Me cuesta comprender y memorizar, cuando termino de la entrevista no recuerdo              la mayoría de las cuestiones o las confundo.

2.    Normalmente me olvido de las preguntas que quiero hacer, aunque lo lleve escrito.

También dependo de ella para:

                a)    Terminar de hacer las comidas y tareas de casa, en ocasiones no puedo acabarlas

                b)   Necesito que me de masajes por el cuello, la espalda, brazos y piernas cuando noto los músculos engarrotados, ya que con ese masaje desaparece momentáneamente el cansancio y agotamiento.

                c)    Conducir el coche allegado a ser casi imposible, antes de la enfermedad, yo era el         

conductor habitual, ahora es ella la que conduce normalmente ya que yo suelo  despistarme en cuanto a la  orientación y otras veces no tengo ganas de hacerlo por el agotamiento.

 Social

La vida social también cambia por completo, de tener un grupo grande de personas con quien relacionarte, de tomar decisiones diferentes según el trabajo, he pasado a estar en casa solo y mis decisiones:  son que hago de comida y cena, que tengo que comprar, pongo la lavadora, limpio, escribo este blog….

Yo, al ser albañil, tenía un grupo importante de compañeros de trabajo y al pasar todo el día con ellos llegan a ser tus amigos. Independiente a este grupo, cuando vas a una obra te relacionas con otro grupo de compañeros: electricistas, pintores, escayolistas etc.., no los conocías pero trabajando día a día formas un grupo ameno de trabajo donde comentas noticias, bromeas, comemos juntos …. Ahora al quedarme en casa ese grupo social desaparece, me percato que estoy  solo, busco relacionarme, cuando doy mi paseo suelo tomar un café para entablar conversación con otras personas, en la compra hablo con la cajera o algún dependiente, algún vecino que encuentras a tu paso, <<pero no es lo mismo >>

Tiempo libre 

Me he dado cuenta que tengo mucho tiempo libre, pero no sabía cómo emplearlo pues el mayor problema es que cuando intento hacer esfuerzos no puedo siendo imposible realizar un trabajo continuado.

Mi médico me aconsejó que me apuntase en la asociación de fibromialgia y ocupara el tiempo aprendiendo a relajarme y haciendo taichí, así lo hice y comencé a relacionarme con un grupo que personas afines a mi enfermedad y me fue muy bien, ofrecí mi ayuda desinteresadamente a la asociación y no la aceptaron << ¿por ser hombre?>>, en pocos meses tuve que dejarla.

La fibromialgia afecta a un hombre por cada diez mujeres, en la asociación era yo el único hombre, luego conocí a otro hombre que estuvo antes que yo y también la dejó.

LA CUESTIÓN ES QUE DENTRO DE MIS LIMITACIONES, NO QUIERO ESTAR PASIVO

IMPACTO LABORAL

 Estas enfermedades tienen una elevada pre-valencia y es más frecuente en las décadas de edades productivas, por lo que sus repercusiones a nivel laboral son importantes.

En cualquier trabajo el empresario quiere que rindas al 100% si no es así no vales, les haces perder dinero, pues no eres tú solo el que disminuye la producción, es que tú retraso hace que otros compañeros se retrasen también.

Cuando cogí la baja por enfermedad mi jefe todo era preguntarme cuando iba a trabajar, como la enfermedad se alargaba y no sabía que me pasaba, me dijo _ te rescindo el contrato y cuando estés en condiciones de trabajar vienes.

Cuando volví a verle me preguntó _ ¿Cómo estás?, ¿ya saben lo que tienes?, _ ¡Sí! Le conteste _fibromialgia y fatiga crónica.

Con cara de extrañeza me preguntó _ ¿eso qué es?, se lo explique

 _ Juan, sabes que en la construcción no puedes estar en esas condiciones, cuando estés bien sabes que conmigo tendrás trabajo.

Casos como el mío hay muchos, conozco a personas que han pedido a la empresa un cambio de puesto en el trabajo o una reducción de horario, como respuesta les han dado el despido.

SI PARA EL EMPRESARIO SOMOS PERSONAS QUE NO RENDIMOS Y NOS DESPIDEN POR NO SER CAPACES DE SEGUIR EL RITMO DE PRODUCCIÓN, LA SANIDAD ESPAÑOLA ¿PORQUE NO NOS RECONOCE LA INCAPACIDAD LABORAL?